5年前の交通事故から続く症状をCRPSと言われ続けて - koto
2021/05/10 (Mon) 15:18:23
どの医師も向き合ってはくれない
一度も症状について正式な診断から逃げていく
意味がわからない、理由もわからない
事故との因果に関しても、直後からみんな逃げるか否定的に拒絶されるのはなぜ？
見た目でわからない症状や障害
極端な日は、数分後の状態を予測できない
自己コントロールは不可能な事
誰にも伝わらない
結果
いい加減な人
よくわからない事多い…不信感
嘘つき
毎回
信頼関係が崩壊します
症状が酷く何度も倒れたことがあります
私自身も、経験ないパターンの事
症状にも驚き、呼吸が変になり苦しく話す事もできず
パニックで怖く、ただただ、何これ？ どうなっちゃう？
酷い動悸で意識が遠くなっていた事も…
難しい説明…稼働範囲も狭い身体で広範囲の強い痛みは、
複雑ないろんな種類の痛みが常に混在しています
メディカルIDを見せると
救急隊員 何がしたいの!!!?
どうしたいの!!!?
メディカルIDを知らない…
CRPSももちろん知らない
警察官 誰かに追われてるのかぁ!!!!!?
幻覚が見えるのかぁ!!!!!?
何がしたいんだ⁉Σ(-᷅_-᷄๑)
同様に知らない
私は責められる様な怪しい行動や
警察沙汰になるような犯罪を犯しておりません
だけど私の扱いは…不審者
何かした人のように、頭から怒鳴られ
否定的な目でしか見られなかった
障害手帳も情報になるかもと
必死に取り出し握りしめて手を動かして
見つけた警官は、乱暴に無言で取り上げ
スマホは認証かかてるから見れない…とコソコソ話
私の手の内側は、手帳の端が強くあたり軽くですが出血してた
キズに誰も気が付かなかった
気狂い扱いの様で、
私 気狂いなのかも？って
絶望的な思いだった
今でもクルクルと変わる症状に怯え
誰も検証もしてくれない
この先どうなっていくかもわからない
半年後歩ける？来年私生きてる？
居場所見つけられるの？
真っ直ぐ志を持ち目標へと目指し
進んできた道が、一瞬で消えた
私はどこへ？何を？
コレ生きれないヤツでしょ？と本気で悩みます
毎日過ごして
意味がわからないですし
福祉課の方へも伝わらない
相手にもされず説明もほぼない
来月私どうなるのかも予測つきません
コレはまるっと
日本の闇 現実には救済などないと
思い知らされる毎日を送っております
Re: 5年前の交通事故から続く症状をCRPSと言われ続けて - ぽち君
2021/12/10 (Fri) 12:47:10
kotoさん 痛みは辛いですね。
私も13年ほど前に交通事故に遭い、ドクターヘリで大学病院に運ばれました。3日ほど危篤状態だったようで、家族には助かるかどうか厳しい状態と言われたようです。ICUではオピオイドの点滴がされていたようで、ほとんど記憶が有りません。全身20箇所以上の骨折と打撲・擦過傷で、特に骨盤骨折による内出血のため輸血も多かったそうです。
約10か月入院して、自宅療養になりましたが、10年位は痛み止めを内服していました。痛みもですが、しびれや異常感覚、特に体の中から焼けるような灼熱痛に悩まされました。痛みやしびれは有りますが、今は薬は飲まなくても過ごせるようになりました。
私は身体障害者手帳は3級です。普段の買い物は歩行器ですが、屋内は杖なしで普通に歩いています。
交通事故の賠償について、裁判を起こし結審するまで3～4年かかりました。その間は痛みの状態も良くありませんでした。
事故に遭ったのがトンネルの中だったので、夫の車でトンネルを通った時に、PTSDが出現しました。急に動悸がして息が苦しくなり、気分が悪くなりました。自分でも驚きましたが、PTSDが出たかもとすぐに思いました。主治医に話すと同じ大学病院の心療内科を紹介してくれ、そこを経由して、自宅近くの心療内科に数年通いました。
私は多くの方に助けられ、今は痛みやしびれは有っても、親の介護をしながら大学院
に通い（このご時世ですから全てネットですが）、クルーズ旅行
などを楽しんでいます。
早く投稿に気づけばよかったのですが、投稿されて半年以上たってしまったすみません。でも、いつまでも今の状態は続かないと信じてください。
CRPSに関しては、「ペインリハビリテーションを生きて」に三谷さんのリハビリテーションの経過が書かれています。
出来れば集学的医療が受けられる病院を受診されることをお勧めします。
慢性の痛み情報センター（https://itami-net.or.jp/）に病院の情報が掲載されています。ただ、病院によっては参加されている診療科が少なかったり、充分なスタッフが居られない所も有り充分な情報を得てから受診されることをお勧めします。横浜市立大学附属総合医療センターと九州大学附属病院は、慢性の痛み集学的医療センターに関わっているすべてのスタッフの所属が明示されています。
どうぞ一人で抱え込まないで！
慢性疼痛 - こんぶ
2016/08/07 (Sun) 19:56:07
はじめまして、２８歳女性です。
慢性疼痛と診断され、身体中が痛む日々です。
クリニックの先生は「痛みがありながらも仕事やその他活動をされている方がいて、その方が治りが早い」とおっしゃいます。
そこで疑問に思うのですが、薬（リリカなど）を飲んでも明らかに身体が痛むのに、どうやって仕事を始め、どんな仕事をされていらっしゃるのでしょうか。。
また、本当に身体の痛みが和らいだと感じられるときが来るのか、不安に思っています。
Re: 慢性疼痛 - チビスケ
2018/05/10 (Thu) 21:21:35
こんぶさん
初めまして ７３歳女性です。
私も２０年前から、左下肢の激痛に苦しめられました。
ペインクリニックでの治療も、大学病院での治療も全く効きませんでした。
最後の数年は殆ど寝たきりでした。
その時友人が夏木静子の「腰痛放浪記」と言う本を送ってくれました。
それを読んで直感的に「これだ！」と思い、巻末に書いてあった医師の所にタクシーで駆けつけ、「心因性慢性疼痛」と診断され、ノイロトロピンや三環系抗うつ薬、抗不安薬、睡眠薬を頂きました。
それから２カ月後、激痛は収まりました。
それで医師の薦めに従って、少しづつ体を動かすようにしているうちに、本当に少しづつですが、行動出来るようになり、今では痛みとの付き合い方も覚え、やりたいことは大体出来るようになりました。
リリカは飲んだことはありませんが、麻薬やその他強い痛み止めを飲んでも全然効きませんでした。
慢性疼痛には、それ専用の薬が必要です。
そして痛みが収まって来たら、出来る範囲で体を動かされたら良いでしょう。
適切な薬も出さずに動けと言われてもお困りでしょう。
残念なのはこの病気の専門医は、まだ極めて少ないことです。
どの辺にお住まいか知らせて下されば、その地域にある専門医をご紹介出来ると思います。
これは必ず治る病気ですから、希望を捨てず連絡して下さい。
疼痛 - ささね
2015/11/07 (Sat) 17:50:09
痛み つらいです
痛みうまくとれてません
話せる仲間がほしいとおもってます
お願いします。
Re: 疼痛 - チビスケ
2018/05/07 (Mon) 20:51:48
ささねさん
痛みお辛いですね。私も長年苦しんで来て、死ぬより辛い痛みに耐えて来ました。
問題はこの病気の専門医が少ない事です。
もしよろしかったらどの辺にお住まいかだけ教えて下されば、その近辺の専門医を探してお知らせ致します。
またこの掲示板でお話しいたしましょう。
Re: 疼痛 - ゆきやす
2015/11/28 (Sat) 22:59:31
私たちは、CRPS、複合の性疼痛障害の患者です、中枢神経の痛みは、薬では取れません。専門医でも痛みは可視化できないので、患者自身しかわかりません。この病気は、わたしは、今は、何とか我慢の限界ギリギリで踏ん張ってます。私は右足なので靴や履物が触れるだけでも激痛です、足裏は今は痺れ痛たになって電撃痛や灼熱や異常感覚はありますが、1児の父であり家族を守るため、治療費用を稼ぐため死ぬ気で耐えています。わかりますよ、痛みは、その人の人格をかえ、人生が狂って痛みに取り憑かれたみたいになることを、世の中苦しんでのは一人ではないですよ。
Re: 疼痛 - ぐっどばいペイン事務局 URL
2015/11/25 (Wed) 21:05:04
お返事遅れて申し訳ありません。
痛みが取れないとのことお辛い状況とお察しいたします。
今後のイベントに参加いただくといいかもしれません。
より良い企画をしていきます。
痛みが和らぎますよう、お祈りいたしております。
一応治りました - チビスケ
2018/04/19 (Thu) 14:28:02
私も２０年前から左下肢の激痛に苦しめられました。
大病院で全身の検査を何度しても「異常なし」、でも痛いのです。全身にガラス片が刺さったような痛みで、ただ丸まって寝て呻いていました。
どんな薬、麻薬を飲んでも効きません。
ペインクリニックでブロック注射も毎週しましたが、全然効きません。
知人の紹介で、神戸の「神の手を持つ」と評判の中国人の整体師さんのところに、毎月二回、三年間通いました。夫が車椅子を押して連れて行ってくれました。
三年後整体師さんは「神経の再生が終わりましたから、これで
治療的には終わりです。でも無くした腕が痛む事があるように、これからも痛む事があるかも知れません。それは精神の問題です」と言いました。
それからしばらくはほとんど痛みを感じませんでした。
しかしその後また前の激しい痛みがやってきました。
それは「この痛みからのがれる為には死ぬしかない」と思い詰めるほど激しいものでした。
私は二回自殺を計りましたが、いずれも未遂に終わりました。
そんな頃友人が夏木静子の「腰痛放浪記」という本を貸してくれました。
私はそれを読んで「これだ！」と思い、すぐに巻末に書いてあった医師の所に電話しました。
医師はすぐ来るようにと言い、その日の午後タクシーに乗って駆けつけました。
医師は丁寧な診察の後「心因性慢性疼痛」と診断を下し、その治療の為の薬をくれました。
三カ月後、激痛はピタリと収まり、残るのは長い間使わなかった足の筋肉痛だけになりました。
医師にそのことを言うと「それでは痛みを撮ろうとせず、今出来ることをおやりなさい」と言いました。
私には慢性疼痛の他に、不安障害もあるので森田療法を学び実践していたので、「症状はそのままで為すべきことを為す」と言う行動の原理が身についていました。
それで帰るとすぐ、あり合わせの野菜で味噌汁を作りました。
それをキッカケに私の行動範囲は、少しづつ広がっていきました。
今も３０分歩くと３０分休むという生活ではありますが、シルバーカー、公共交通機関、タクシーと使い分ければどこにでも行かれるようになりました。
つまり痛みはありながらも、したい事は全部して楽しく暮らしています。
薬も一日三回三環系の抗うつ薬と軽い睡眠薬とを飲んでいるだけです。
いま痛みにあえいでいらっしゃる皆さん、慢性痛の専門医は少ないですが、探して適切なお薬を頂き、適度な運動をし、目標を持って生活して下さい。
かならず治ります。
治っても山歩きとかマラソンとかはできないでしょう。
自分に出来る事で、楽しい事を探して生きて下さい。
一応治った私から、皆さんに暑いエールを送ります。
無題 - 助けて下さい。
2017/01/10 (Tue) 03:23:26
いきなりのご連絡を失礼します。
今回ご連絡をしたのは医療大麻の解禁のネット署名にご協力をお願いしたいのでご連絡をしました。
自分は慢性疼痛で十数年苦しんでいます。今、現状の薬では効果が薄くどんどん効かなくなっています。
今回の運動はまず医療目的のみ、違法薬物の使用経験がなし、認可されるまで使用をしない。
を条件にしました。一般の方のご理解を貰うには常に襟を正さないといけないと思います。
国は医療大麻の解禁はする気はなさそうです。署名人の事件を上手く利用していると思います。
本当は苦しんでいるけど声を上げる勇気がないだけです。皆様の協力が有れば可能な数だと思います。
皆様で声を上げ一般の人に理解してもらい医療大麻の解禁の夢を実現したいです
ことから患者会の皆様にご連絡して頂ければ幸いです。どうか協力をお願いします。
葦
https://www.change.org/p/%E9%A6%96%E7%9B%B8-%E5%8C%BB%E7%99%82%E5%A4%A7%E9%BA%BB%E3%81%AE%E8%A7%A3%E7%A6%81?recruiter=658571753&utm_source=share_petition&utm_medium=twitter&utm_campaign=share_twitter_responsive
crps患者 - S子
2016/01/18 (Mon) 01:35:25
初めましてs子と申します。
左足のcrpsに悩む毎日です。親指のアデロニア、灼熱感と冷感、浮腫み、痺れがあります。痛み止めにリリカを服用してますが、夕方から夜にかけては浮腫み痺れがあり、夕飯の仕度に支障が出ます。５本指と足裏の浮腫みが段々酷くなり靴とスリッパが履けなくなって困ってます。
リハビリをしている整形外科では診察の時リハビリ通知続けて下さいね。って言われるだけで椅子にも座らせないで診察が終わります。
crpsの患者は医者から嫌がられるって本当ですね。
整形を変わりたいけど地元ではcrps自体知らない医者ばかりです。
情報と仲間が欲しいです。皆さん、よろしくお願いします。
「からだの痛み相談支援事業 - 永山之康
2016/12/30 (Fri) 19:59:41
これは、全く何の役にも立ちません。症状が深刻であればあるほど、それだけ、日本の痛み疾患政策は遅れているのです。
Re: crps患者 - 永山之康
2016/02/02 (Tue) 23:03:47
私も、患者の一人です。私も、右足首からつま先までそうです。この疾患に、絶対効くという治療はありません。症状自体も患者によって千差万別、一概にこの症状というのはありません。しかし、言えることは、痛みは、強烈ですが、動かしてください、触ってください。維持はできます、使わないと骨萎縮から廃用性になり、ジョジョに患部が拡大します。普通に使うのは難しいが、とにかく触って刺激してください。この疾患を診れる先生は全国でも少ないです。
Re: crps患者 - ぐっどばいペイン事務局 URL
2016/01/23 (Sat) 10:24:58
s子さん、初めまして。お辛い状況お察しいたします。
厚生労働省の「からだの痛み相談支援事業」があります。
■電話相談窓口 －相談料無料－
毎週月曜日・水曜日・木曜日 9時～17時
(※12時半～13時半は職員の休憩時間）
0561-57-3000
※月曜日または木曜日が祝祭日の場合は、相談時間を翌日にシフト
■医師対応 ダイヤル －相談料無料－
毎週木曜日 13時半～17時
0561-63-1417
※木曜日が祝日の場合は、医師対応ダイヤルはお休み
http://www.pain-medres.info/contact/
もしよかったら、お電話されると良いヒントがもらえるかもしれません。
男女関係せず毎月５万以上簡単に稼げます。 - asd
2016/12/29 (Thu) 21:24:06
２０歳以上簡単に稼げる副業あります。
作業時間も３０分以内で簡単にいけます！
詳しくはメールください。
toood_0128@yahoo.co.jp
慢性疼痛 - ユウ
2016/12/29 (Thu) 19:18:04
慢性疼痛と診断されて三年が経ちます。色々な病院で診てもらいましたが身体に問題はないと。そして慢性疼痛と診断されました。認知行動療法を以前受け痛みに対する考え方や知識が増え少し楽になりましたが、その病院を退院してから心療内科に通い始め痛みが激しくなりました。とても辛いです。アドレス下さい
CRPS 腫れ - ゴン太 URL
2016/10/09 (Sun) 04:16:52
初めまして。CRPS発症2年8カ月、腫れてから1年。
右手首骨折からの、CRPSです。
発症初期は、投薬・入院・リハビリをしたり、scsを埋め込んだりしました。
scsを埋め込んでからは、投薬をやめ、ペインとリハビリを続けてきました。
ブロック注射・血流の流れを良くする空気圧法・アロディニアに熱凝固・先生に我が儘を言ってはケタミンやフェントステープも試させて頂きました。効果はいまいち。
麻薬の効果すら打ち消すCRPS,こんな状態なのでリハビリは終了になりました。
私のblogのURLを載せておいたので、時間がある時にでも“腫れた手”を見て下さい。
酷いですよ。
最近は、ミラーペインも始まり…歯をくいしばって激痛に耐えています
Re: CRPS 腫れ - aioi
2016/11/13 (Sun) 12:34:01
ヤフー知恵袋 CRPS で検索するとありますね。
大変なことになっていることがよく分かります。
お大事にしてください。
当方も部位こそ違え、似たような腫脹が過去にありました。今はどうも萎縮段階のようです。
早く難病指定になるといいです。