ぐっどばいペイン掲示板

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慢性疼痛 - こんぶ

2016/08/07 (Sun) 19:56:07

はじめまして、28歳女性です。
慢性疼痛と診断され、身体中が痛む日々です。

クリニックの先生は「痛みがありながらも仕事やその他活動をされている方がいて、その方が治りが早い」とおっしゃいます。
そこで疑問に思うのですが、薬(リリカなど)を飲んでも明らかに身体が痛むのに、どうやって仕事を始め、どんな仕事をされていらっしゃるのでしょうか。。
また、本当に身体の痛みが和らいだと感じられるときが来るのか、不安に思っています。

crps患者 S子

2016/01/18 (Mon) 01:35:25

初めましてs子と申します。
左足のcrpsに悩む毎日です。親指のアデロニア、灼熱感と冷感、浮腫み、痺れがあります。痛み止めにリリカを服用してますが、夕方から夜にかけては浮腫み痺れがあり、夕飯の仕度に支障が出ます。5本指と足裏の浮腫みが段々酷くなり靴とスリッパが履けなくなって困ってます。
リハビリをしている整形外科では診察の時リハビリ通知続けて下さいね。って言われるだけで椅子にも座らせないで診察が終わります。
crpsの患者は医者から嫌がられるって本当ですね。
整形を変わりたいけど地元ではcrps自体知らない医者ばかりです。
情報と仲間が欲しいです。皆さん、よろしくお願いします。

Re: crps患者 永山之康

2016/02/02 (Tue) 23:03:47

私も、患者の一人です。私も、右足首からつま先までそうです。この疾患に、絶対効くという治療はありません。症状自体も患者によって千差万別、一概にこの症状というのはありません。しかし、言えることは、痛みは、強烈ですが、動かしてください、触ってください。維持はできます、使わないと骨萎縮から廃用性になり、ジョジョに患部が拡大します。普通に使うのは難しいが、とにかく触って刺激してください。この疾患を診れる先生は全国でも少ないです。

Re: crps患者 - ぐっどばいペイン事務局 URL

2016/01/23 (Sat) 10:24:58

s子さん、初めまして。お辛い状況お察しいたします。

厚生労働省の「からだの痛み相談支援事業」があります。

■電話相談窓口 -相談料無料-
毎週月曜日・水曜日・木曜日 9時~17時 
(※12時半~13時半は職員の休憩時間)
0561-57-3000
※月曜日または木曜日が祝祭日の場合は、相談時間を翌日にシフト

■医師対応 ダイヤル -相談料無料-
毎週木曜日 13時半~17時
0561-63-1417
※木曜日が祝日の場合は、医師対応ダイヤルはお休み

http://www.pain-medres.info/contact/

もしよかったら、お電話されると良いヒントがもらえるかもしれません。

魔性の病 aioi

2015/09/18 (Fri) 14:19:49

初めまして。

この病気にはほとほと手を焼いています。
そもそもが国立N病院で下した事故時の診断が「脱臼」で、病院側の悪意によって本来の内容からずれていました。
CRPS/RSDなる病名がついたのが11年後の障がい者手帳の交付時です。

翌年度のハードな勤務地をクリアしたものの、在職中は痛みと疲れで疲れ果て、CRPS/RSDというものが何なのかさっぱり不明でしたが、退職後フリーになり、ネットで徐々に理解するようになりました。
オープンの掲示板ですから関係者も眼を通すことになるかもしれませんが、未だに「障がい者の血は悪血」(A県のトップ発言)ということで今も嫌がらせを受けています。

貴事務局のことは「はるかさん」の掲示板でつい最近知りました。
職場でCRPSになると上層部はもみ消しに躍起になるようです。そういう意味で、この病気には診断名そのものを包み隠すか、真相を遅らそうとする魔性の部分があるように思います。

国民へのPRを含めて、心強い議員連盟の方々の一層の奮起を大いに期待しています。


Re: 魔性の病 ゆきやす

2015/12/02 (Wed) 23:51:59

CRPSは認知されるどころか、どこの整形外科でも拒否されます、リハビリさえ受けられない。痛み痺れ異常感覚も本人の主観、痛みは可視化できない。科学的根拠に乏しいとか、CRPSの条件をみたしていても、病名を変えて治療、これて、人権侵害どころか、就労支援なし、医療補助なし、ないない尽くし

Re: 魔性の病 - ぐっどばいペイン事務局 URL

2015/09/18 (Fri) 21:56:03

aioiさん、こんばんは。書き込みありがとうございます。
痛みとの闘いお辛いこととお察しいたします。
未だわが国はCRPSなどの慢性痛に対する治療体制を備えていません。aioiさんの医療や社会に対する不信感もそのためのものと思います。
私たちは、痛みに対する医療の改善を一つの目標としています。力を合わせて行きましょう。お願いします。

疼痛 - ささね

2015/11/07 (Sat) 17:50:09

痛み つらいです

痛みうまくとれてません

話せる仲間がほしいとおもってます
お願いします。

Re: 疼痛 ゆきやす

2015/11/28 (Sat) 22:59:31

私たちは、CRPS、複合の性疼痛障害の患者です、中枢神経の痛みは、薬では取れません。専門医でも痛みは可視化できないので、患者自身しかわかりません。この病気は、わたしは、今は、何とか我慢の限界ギリギリで踏ん張ってます。私は右足なので靴や履物が触れるだけでも激痛です、足裏は今は痺れ痛たになって電撃痛や灼熱や異常感覚はありますが、1児の父であり家族を守るため、治療費用を稼ぐため死ぬ気で耐えています。わかりますよ、痛みは、その人の人格をかえ、人生が狂って痛みに取り憑かれたみたいになることを、世の中苦しんでのは一人ではないですよ。

Re: 疼痛 - ぐっどばいペイン事務局 URL

2015/11/25 (Wed) 21:05:04

お返事遅れて申し訳ありません。
痛みが取れないとのことお辛い状況とお察しいたします。
今後のイベントに参加いただくといいかもしれません。
より良い企画をしていきます。

痛みが和らぎますよう、お祈りいたしております。

慢性疼痛 ユノ

2015/02/21 (Sat) 12:34:20

慢性疼痛と診断されて、数年経ちます。
痛いのは利き手の指2本。この痛みで仕事も何度も辞めました。
薬は、リリカ・トラムセット・トラマールを服用。
最近は指の腫れも落ち着き、また新たな職場で頑張ろうとしていたのですが、利き手を捻挫してしまい、思っていたより重症でギプス固定で7日。はずしてもまだ痛みがひかず・・・
診断は捻挫なので、捻挫という名前で仕事を休むのも2週間くらいが限界だろうし。
また慢性疼痛という類で、腕まで痛みが治らなくなるのか・・・指であんなに苦しんだのに、これから私の体はどうなるのだろう。
体の痛みも治らない・・・
仕事ができる体じゃないが、慢性疼痛という名前じゃ・・・
なんの保証も受けられない。
せっかくメンタルがよくなったのに、今回のことでまた落ち込んでしまい。
早く仕事復帰しないといけないと思うが、手を使えるほど良くなっていない。捻挫くらいで休んでるのか・・・ときっと白い目で見られているとも思う。
自分のこの根深い悩みを、分かってくれる人なんているのかな。
働こうと頑張るたびに怪我をして、主治医からもそう言われて・・・。私は生きていくのが少しつらくなって来ました。
最近毎晩泣いています。

Re: 慢性疼痛 - ぐっどばいペイン事務局 URL

2015/02/25 (Wed) 12:06:13

ユノさん、初めまして。
ぐっどばいペイン事務局のwakazonoです。
痛みは目に見えず、他人にはわからないため、随分お辛い状況とお察しします。よい対処法や治療が見つかるといいですね。私たちは、痛みに困っておられる皆さんに、できるだけ新しく根拠のある痛みについての情報を伝え、少しでも痛みによる苦しみが和らぐよう努めています。まだまだ、情報量も少ないですが、トップページを見ていただき講演会やビデオをご利用いただけると嬉しいです。よろしくお願いします。
http://goodbye-pain.com/

Re: 慢性疼痛 - elly

2015/02/24 (Tue) 21:29:16

書き込みありがとうございます。
ellyと申します。

つらそうですね。
でも、今の痛みは捻挫という診断ですから、きっとよくなりますよ。
お仕事に復帰出来て、新しい環境になれてきたら楽しい事もきっとありますし、だんだん日にち薬でよくなってくると思います。
元気を出してくださいね。

今はトンネルみたいなもので、きっと抜けられると思います。お大事になさってください。

事務局より - ぐっどばいペイン事務局

2014/08/08 (Fri) 10:04:56

皆様の悩みを打ち明け合える場を設定しました

何でも悩み事を書いてください。


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